Totul cu ocazia celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, ajunsă în acest an la ediția a IX-a. „Am ales ca și locație stadionul Gloria doarece este un loc unde se pot aduna 6.000 de oameni. Am ajuns la această cifră deoarece în urma campaniei umanitare «Cutia cu Suflet» am colectat 6.000 de cutii. Ne dorim să doborâm un record, iar în acest sens cei de la Cartea Recordurilor ne-au trimis un formular de înscriere și participare la această competiție. Dacă vremea nu va ține cu noi, vom muta evenimentul pe luni, 29 februarie. Avem foarte mulți parteneri care ne susțin și pe această cale le mulțumesc”, a declarat Anamaria Nyeki, președintele Asociației Cetatea Voluntarilor Arad.

75% sunt copii

Potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România peste un milion de cetățeni suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceștia sunt copii. Nouă din zece pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.

Inițiatorul acestui eveniment este Asociația Cetatea Voluntarilor în parteneriat cu Primăria Municipiului Arad, Inspectoratul de Poliție Județean Arad, Inspectoratul Școlar Județean Arad, Direcția de Dezvoltare și Asistență Comunitară, Direcția de Sănătate Publică a Județului Arad, Asociația Arper, Centrul Multifuncțional de Consiliere și Educație DGAPS Arad și Asociația Integra.