Numele de sindromul Hunter, sindromul Harler sau afibrinogenemie congenitală nu spun mare lucru pentru marea majoritate a arădenilor. Dar pentru câţiva dintre noi, aceste denumiri înseamnă lupta pentru viaţă. Sindromul Hunter, sindromul Harler şi afibrinogenemie congenitală sunt boli deosebit de rare, care afectează o mică parte a populaţiei, dar care pot fi fatale dacă nu sunt tratate. Iar sistemul farmaceutic din ţara noastră, inclusiv din Arad, nu pare prea interesat de viaţa celor care suferă de aceste boli. Nicăieri în România nu pot fi găsite tratamente pentru afecţiunile enumerate mai sus. Singurele locuri de unde pot fi achiziţionate medicamentele cu pricina sunt farmaciile din străinătate sau direct de la furnizori. „Nu avem o statistică exactă, dar ştiu că avem un caz de sindrom Hunter în judeţul Arad. Cei de la Ministerul Sănătăţii ne-au contactat pentru a ne anunţa că vor trimite fondurile necesare pentru tratamentul pacientului”, ne-a declarat doctorul Dana Negru, directorul adjunct al Direcţiei de Sănătate Publică Arad (DSP).
Aceasta mai spune că traseul banilor este următorul: minister, Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS), medic curant. Cel din urmă face comanda tratamentului în străinătate, după care pacientul intră în posesia medicamentelor.
Sindrom Hunter este atât de rar, încât, la nivel naţional, potrivit declaraţiilor Danei Negru, există doar 25 de cazuri, unul dintre ele fiind un copil din judeţul nostru. Statisticile, însă, lipsesc cu desăvârşire la nivel judeţean.
Cei de la DSP spun că ei nu au o statistică deoarece nu sunt implicaţi în niciun fel în acest segment, Ministerul Sănătăţii trimiţând fondurile necesare pentru bolile rare direct către CJAS.
Bianca Găicean, purtătorul de cuvânt al CJAS, spune că nici instituţia din care face parte nu deţine o statistică a pacienţilor suferinzi de boli rare de pe raza judeţului nostru. „MS alocă anual o anumită sumă de bani pentru depistarea şi tratarea acestor boli. Suma este împărţită şi trimisă către judeţe. Dar fondurile nu sunt alocate pentru fiecare caz în parte, ci este o sumă generală. Şi tocmai de aceea nu sunt întocmite statistici cu pacienţii suferinzi de boli rare”, ne-a declarat Găicean.
O rază de speranţă
Pacienţii din România, inclusiv din judeţul Arad, care suferă de boli catalogate drept rare, primesc o rază de speranţă dinspre Zalău, judeţul Sălaj. Aici a fost inaugurat primul şi singurul centru pentru boli rare din România, numit NoRo. „Oficial, avem înregistraţi 6.500 de pacienţi cu boli rare, dar numărul lor este mai mare”, a afirmat Dorica Dan, de la Organizaţia Europeană pentru Boli Rare. La centrul din Zalău vor putea fi trataţi câte 12 pacienţi în regim de internare şi alţi 35 vor putea fi trataţi în centrul de zi. La nivel european, mai există doar două centre dotate la fel de bine precum Centrul NoRo din Zalău, la Frambu, Norvegia, şi în oraşul suedez Agrenska.
Costuri mari la depistare
Pe lângă tratamentul care se găseşte foarte greu, bolnavii întâmpină o altă problemă. Depistarea acestor afecţiuni se face foarte greu, fiind nevoie de foarte multe analize. „Depistarea bolilor rare presupune multiple consultaţii interdisciplinare cu adresabilitate doar la clinicile de profil din marile centre universitare din ţară”, ne-a informat doctorul Laura Nicolescu, medic în specialitatea Sănătate Publică din cadrul DSP.
Citiți principiile noastre de moderare aici!